Inițial am crezut că este reflectarea maieului meu negru în ochii lui Rareș. L-am privit din alt unghi și mi s-a părut că a dispărut. Nu i-am mai dat atenție. Apoi, soțul meu a venit la mine speriat, ” copilul nostru are ceva la ochi, Andreea!”. Ne-am uitat amândoi și niciunul nu ne înșelasem, avea ceva la ochi. Pupilele lui Rareș sunt ca două lacrimi negre ce se preling pe iris, înspre pleoapele inferioare. Soțului i s-a părut că aduce a gaură de cheie. Și pentru că era week end, iar numărul de telefon al medicului nostru oftalmolog îl pierdusem odată cu telefonul soțului, am apelat la Dr. Google. Și exact asta am căutat în Engleză, pupile în formă de gaură de cheie…Și Dr Google, s-a dovedit ulterior, a pus diagnosticul corect, colobom. Ne-a luat vreo trei zile să reținem cum se pronunță. Iar medicul nostru de familie a scos la rândul lui telefonul și a căutat și el pe Google…

Copilul nostru mic are o boală, cauzată de o  mutație genetică sau un factor de mediu (nimeni nu știe cu exactitate). Într-o broșură pentru pacienții cu colobom, scrisă în limba Engleză, am citit că „it can hapen by chance”. „Șansa” a fost să ni se ntâmple nouă. Malformația e foarte rară, 1 la 10.000 de nouă născuți. Rareș e de fapt unul la 10.000. Dacă ținem cont că e un colobom bilateral (îi afectează ambii chișori), probabil că asta îl face și mai rar…

Despre colobom nu am găsit multe informații în Română, cele mai multe sunt, evident, în Engleză. E o boală rară, o malformație congenitală, pentru care se poate face prea puțin din punct de vedere al tratamentului. Apare în perioada intrauterină când procesul de formare a ochiului nu se încheie complet, Rareș are practic o gaură în iris.

În cazul nostru este afectat irisul ambilor ochi, ceea ce e un mare noroc (mi-a ridicat moralul verdictul medicilor), dacă poți numi noroc ceva ce ține de boală și suferință. Noroc pentru că dacă ar fi fost afectate starturile mai profunde ale ochiului, afectarea vederii ar fi fost cu siguranță mult mai gravă. Partea înspăimântătoare este că acest gen de malformație congenitală poate să se asocieze cu diverse sindroame grave (unele ce limitează drastic speranța de viață în primii doi ani). Se pare (spun se pare pentru că nu am făcut nicio investigație genetică), că Rareș nu e afectat (cel puțin nu vizbil) de vreunul din ele, însă vor urma o serie de alte investigații imagistice.

Am stat mult să mă gândesc dacă să scriu sau nu o astfel de postare. La ce ar ajuta? Să ne victimizăm? Să căutăm simpatie? A stat în draft vreo două săpămâni. În cele din urmă am decis să scriu despre asta. Fiind atât de puține cazuri, poate ajută pe cineva să afle că există. Nu m-aș fi așteptat niciodată la așa ceva. Când vine vorba despre copilul tău, te întrebi de ce? De ce i s-a ântâmplat tocmai lui? Și când vine vorba de boală te întrebi de ce i s-a întâmplat cuiva, oricui? Copiii nu ar trebui să fie atinși de nimic, de nicio suferință.

Toată această descoperire mi-a reamintit o lecție pe care am început să o învăț încă dinainte să vină Tudor (fratele mare) pe lume și pe care probabil trebuia să mi-o reamintesc. Copiii sunt ai noștri, dar până în punctul în care, oricât de mult ne-am dori, destinul lor nu ne aparține. Vin cu poveștile lor de viață, cu drumul lor (părți din itinerariu probabil sunt deja setate dinainte de a se naște). Și gândul acesta mi-a dat o stare de calm, nefirească pentru mine și pentru amploarea diagnosticului, pe toată durata investigațiilor.

Dacă vreți să citiți mai multe despre colobom puteți găsi informați aici (în termeni simpli, pe înțelesul tuturor), aici am găsit cele mai complete informații, pe site-ul Academiei Americane de Oftalmologie.

Apoi, priviți-vă copilașii în ochi, știu că o faceți. Dar dacă vedeți orice mica anomalie (la noi a fost mare și culmea niciunul din neonatologii din clinica în care am născut nu a depistat-o) mergeți la medic. Controalele oftalmologice sunt importante. Colobomul e ceva rar dar sunt multe cauze mai “banale” ce pot afecta (uneori iremediabil) vederea celor mici.

Despre momentul în care ar trebui să mergem cu copilul la oftalmolog, despre semnele care ar trebui să îngrijoreze părintele sau educatorul, am mai scris aici. Sunt informații preluate din niște handout-uri pentru pacienți create de dr. Diana Cormoș.

Foto Helix Nebula