Mirela este prietena mea. Mirela este și medic rezident pediatru și mama unui băiețel minunat, Teo, diagnosticat cu hipoacuzie congenitală, beneficiar de implant cohlear. Teo și Rareș sunt născuți la diferență de aproape o lună. Când Mirela se confrunta cu rezultatele  testelor de auz repetate, confirmându-i-se bănuielile, eu descopeream că Rareș are colobom. Amândouă, mame de bebeluși , confruntate cu situația de a afla că pruncii lor suferă de boli rare.

Pentru mine a fost șocant, aproape că m-a adus în pragul depresiei, dar a trebuit să mă mobilizez și să fac ceea ce trebuia să fac ca să mă asigur că totul este și va fi în regulă cu Rareș. Aceasta este forța noastră, a mamelor, o forță pe care o descoperi atunci când e nevoie de ea. Drumul nostru s-a oprit destul de repede în privința investigațiilor făcute lui R., al Mirelei a fost ceva mai lung și cu mai multe obstacole, pentru ca la final povestea lor să fie una fericită. Nu i-am spus niciodată Mirelei (până acum) dar când mă gândesc la mame lupătoare, perseverente, capabile să mute munții pentru copiii lor, mă gândesc întotdeauna la ea.

“Experiența noastră are rolul de a ajuta alți parinti. Sunt maternități care, din pacate nu fac testări auditive și mulți copii ajung sa fie diagnosticați prea târziu. E foarte important sa pui un diagnostic de hipoacuzie cat mai repede sau sa îți iei de grijă ca părinte că totul e bine. Așadar, părinți de sugari și copii mici testați-i! Dacă nu există audiometrie in maternitatea/spitalul in care mama naște, căutați în orașele din jur. Povestea noastră e una fericită, din toate punctele de vedere, dar putea sa fie mult întârziată. Sarcastic, dar vă rog să nu vă culcați pe o ureche dacă al vostru copil nu vorbește încă, un simplu test poate stabili dacă aude normal sau nu. Iar pe colegii mei, medici, ii rog să pună presiune pe conducerea spitalelor in care lucrează sa cumpere un aparat de screening auditiv care poate face o diferență majoră“, e mesajul pe care Mirela vrea să îl transmită părinților și cadrelor medicale deopotrivă.

Mirela a acceptat ca povestea ei să fie preluată de Fundația Vodafone, pentru ca astfel să ajute și alți părinți. Mai jos, un fragment din articolul publicat în Jurnal de bine:

Teo a spus primul său cuvânt anul trecut, de Crăciun, uitându-se la o pisică: „Mau”. La câteva zile a strigat-o pe cea care i-a dat viață. Acum, la un an și cinci luni, puștiului cu zulufi, piele albă ca laptele și ochi albaștri și mari îi place să danseze și mai nou să pocnească din degete, așa cum l-a învățat bunicul.

Dacă nu ai observa aparatul prins de hăinuțe și firul subțire ca de handsfree, ai zice că este un copil perfect sănătos.

Teo s-a născut cu hipoacuzie profundă. Pragurile lui auditive sunt de 90-100 de decibeli. Undeva pe la picamer.

Hipoacuzia nonsindromică este cea mai des întâlnită malformație congenitală: trei din 1.000 de copii au hipoacuzie congenitală.

„I-am smuls aparatul, hotărâtă fiind că la mine o să treacă. Și n-a trecut…”

Mirela Ardeleanu, mama lui, este medic pediatru rezident în Brașov. Își amintește șocul pe care l-a avut când a aflat că are un copil surd. Cu atât mai mult cu cât nu cunoaște ca în familia ei și a soțului ei să fie cineva cu deficiențe de auz.

„Ghinionul meu – pe care acum îl numesc noroc – a fost screening-ul auditiv din maternitate. Ușa s-a deschis scârțâind, în timp ce puiul meu dormea. Una dintre asistente s-a apropiat de ghemotocul meu și m-a anunțat că îi va testa auzul. Știam procedura, așa că am așteptat să termine, în timp ce îmi admiram cu nesaț copilul perfect. Dar n-a trecut testarea. La nicio ureche. A mai testat o dată. Nimic. A treia oară, am rugat-o să schimbe olivele. Refer bilateral (negativ). Imposibil, am zis în mintea mea, în timp ce i-am smuls aparatul, hotărâtă fiind că la mine o să treacă. Și n-a trecut. Mi-a căzut cerul în cap. Era de neconceput ca puiul meu să nu audă”, povestește Mirela Ardeleanu.

Au urmat două săptămâni în care s-a gândit continuu cu ce a greșit.

Între alăptări, schimbat de scutece și somn furat, căuta informații despre hipoacuzie. Citea literatură de specialitate, dar nu stia pe nimeni care să fi trecut prin ceva asemănător. Întâlnise în spital cazuri de prematuri, de malformații congenitale vizibile, de genetică familială, dar nu de copil sănătos aparent, din familie sănătoasă, care să nu audă.

A început să caute pe Facebook un grup cu copii hipoacuzici. A găsit un grup de părinți cu copii implantați cohlear. Pe scurt, implantul cohlear e un „snop” de electrozi care se introduc în urechea internă a copilului și care preiau rolul nervului.

Era convinsă că în cazul lor nu se va ajunge acolo, dar nu strica să mai afle câteva povești. Așa a ajuns să ia legătura cu o mămică minunată cu doi copii implantați care, în timp ce o încuraja să continue testările, îi arăta cât sunt de bine ai ei.

Retestările de la două luni și patru luni. Era clar: Teo nu aude

Când Teo a împlinit două luni, părinții lui au mers cu el la București pentru o retestare. N-a trecut, dar încă nu erau toate examinările epuizate.

„Ne-a ajutat mult să găsim un om cald și deschis, ca dr. Diana Ionescu. Am mai prins un pic de speranță. Așa că, până să ne ducem din nou la cabinet, am bătut în toate oalele din casă, am ascultat muzica tare, orice. Sugărelul meu cu păr creț, piele albă și ochi mari, albaștri gângurea, rădea, făcea contact vizual, așadar se dezvolta perfect normal, doar că nu se întorcea tot timpul la zgomote”, continuă mama lui Teo.

Erau dăți în care cei doi părinți puteau să jure că Teo îi aude. Alteori însă nu.

Cumva, Mirela se împăcase cu ideea și a început să gândească obiectiv. Și-a dat seama că atunci când era copil, ea însăși a fost o noutate printre colegii de joacă pentru că purta ochelari. Copilul ei avea să fie si el o noutate datorită aparatelelor pe care urma să le poarte.

Când Teo a împlinit patru luni, părinții l-au dus la Spitalul clinic de copii „dr Victor Gomoiu” din București pentru o testare mai fină. Testele au arătat că puștiul aude de la 90 de decibeli cu urechea stângă și 110 decibeli cu urechea dreaptă.

Mama a căutat pe Google: 90 decibeli este sunetul telefonului fix cu disc, iar 100-110 decibeli e sunetul făcut de bormașină. Era clar: Teo nu aude.

I-au pus proteze auditive bilateral și au așteptat vârsta de un an, când copilul avea să facă implantul cohlear.

„Cinic. Să aștepti cu foc să-ți operezi copilul si să îi pui «ochelari pentru urechi», pentru că asta sunt implanturile cohleare, noii «ureclari»”, spune mama lui Teo.

Participarea într-o tabără cu părinți cu copii implantați cohlear avea să fie „cel mai bun lucru care ni se putea întâmpla”. Degeaba citești studii, povești, dacă nu vezi cu ochii tăi cât de bine sunt copiii aceia, că nu sunt cu nimic diferiți de altii, că în prima fază te frapează corectitudinea cu care vorbesc și apoi observi două fire…

Operația

A urmat operația lui Teo. Timpul petrecut de el în sală le-a părut părinților săi o eternitate.

Copilul s-a recuperat atât de ușor, iar familia lui a prins putere de la el.

Se consideră norocoși pentru că au putut să îi facă gratuit implantul cohlear, prin programul național.

Implantul cohlear pentru o singură ureche costă circa 25.000 de euro.

De la operație au trecut trei luni si Teo face progrese pe zi ce trece. Îi place să danseze, își pune singur muzică, imită măgarul, cățelul, pisica, a zis „mama”. Mai nou zice „paaaaa” și dă bezele. Acum nu-i mai vorbește doar privirea.

„Uitându-mă în urmă, îmi dau seama cât de norocoși am fost să avem screening neonatal auditiv în maternitate, să putem implanta copilul așa devreme și să ne bucurăm de «ureclari» ”, spune Mirela Ardeleanu.

Dr Diana Ionescu: Peste 500 de pacienți au fost testați audiologic într-un an și jumătate la Spitalului clinic de copii „dr Victor Gomoiu”

Teo este unul dintre cei peste 500 de pacienți, de la nou-născuți până la tineri de 18 ani, care au beneficiat de testări audiologice realizate cu aparatura modernă de la Spitalul clinic de copii „dr Victor Gomoiu” din București, prin proiectul „Auzul, un dar. Nu-l ignora!”. Proiectul este derulat de Asociația Smiling Faces și finanțat de Fundația Vodafone România, prin programul Connecting for Good, cu suma de 40.000 de euro.

În cadrul aceluiași proiect, mai mult de 2.000 de persoane au beneficiat de sesiuni de informare privind diagnosticul de hipoacuzie și peste 100 de medici au primit materiale informative și suport specializat.

Proiectul a debutat prin înființarea laboratorului de audiologie din cadrul Secției ORL a Spitalului Clinic de Copii „Dr. Victor Gomoiu”, laborator care și-a început activitatea în august 2016.

Din 140 de maternități de stat, doar 17 aveau aparatură pentru testarea auzului la nou-născuți

În țară existau în 2016 doar 17 maternități care asigură testarea auzului pentru nou-născuți. În acest context, laboratorul de audiologie de la Spitalului clinic de copii „dr Victor Gomoiu” reprezintă o resursă extrem de importantă, întrucât poate efectua testări audiologice performante pentru copii din toată țara.

În România, hipoacuzia este depistată de regulă la vârste între doi și cinci ani, adică, în majoritatea cazurilor, prea târziu pentru a le da copiilor șanse de recuperare completă.

Primii trei ani din viața copilului sunt critici pentru dezvoltarea creierului. Dacă nu primește stimularea potrivită în această perioadă, creierul se poate atrofia în procentaj de până la 30%, potrivit studiului „Implantul cohlear în România” realizat de o serie de specialiști români în domeniul hipoacuziei, cu suportul Societății Române de ORL Pediatrie, al Asociației Audiologilor din România și al companiei producătoare de implant auditiv MED-EL.

Dr Diana Ionescu, şeful secţiei ORL de la Spitalul „dr Victor Gomoiu“, spune că în cazul unei diagnosticări făcute la timp și cu tratament corespunzător, copiii au șansa unei recuperări complete.

„Auzul este singurul simț care se poate recupera în totalitate”, subliniază dr Ionescu importanța unui diagnosticări timpurii.

Între primii copii diagnosticați la acest spital s-a numărat unul care a venit de la neuropsihiatrie cu diagnostic de autism și sindrom hiperkinetic, el fiind surd.

Fusese tratat o lungă perioadă pe la diferiți doctori, pentru că „nu stătea pe loc”, se tot învârtea. De fapt nu auzea.

„A fost primul copil pe care am vrut să îl ducem să fie implantat cohlear, dar atâtea cutume sunt și atâtea mentalități că atunci când să fie operat copilul, părinții au zis că nu vor să îl opereze și că rămân cu aparatele auditive care oricum îi asigurau copilului un salt extraordinar. A început să audă, să spună «mama», să vorbească”, povestește dr Diana Ionescu.

Apoi au început să vină la spital pentru diagnosticare tot mai mulți copii care nu aveau nicio patologie, erau perfect normali, dar erau încadrați la sindrom hiperkinetic, cu tulburări de spectru autist, ei având diferite grade de hipoacuzie.

„Cel mai dureros este că vin copii netestați de la maternități din țară sau chiar și din București, poate pentru că aparatul nu merge sau sunt foarte aglomerați. În toate țările civilizate, în maternitate se face screening neonatal, test care arată dacă un copil aude sau nu”, explică dr Ionescu.

Diagnosticul corect trebuie pus până la vârsta de 6-8 luni.

Un copil trebuie implantat cohlear până la un an și jumătate ca să își poată dezvolta limbajul, să se integreze în societate, să ducă o viață normala.

 

Sunt psiholog și consultant în alăptare acreditat internațional IBCLC din Brașov. Ariile mele de interes sunt: psihologia perinatală și psihologia copilului mic, somnul copilului alăptat, relactarea, frenurile restrictive și mecanismele disfuncționale de supt, alăptarea în contextul reîntoarcerii la muncă.


Daca ti-a placut acest articol apasa Like paginii Inbratelamami. In cazul in care doresti o consultatie in alaptare foloseste pagina de contact sau alatura-te comunitatii din grupul de sprijin In brate la mami - sprijin in alaptare

bestkids.ro

Implica-te in discutie, lasa un comentariu

Ai gasit util articolul ? Lasa un comentariu

avatar